måndag 27 juni 2011

Red sky at night - sailors delight

...oj, vad det var kul att komma ner till stugan igen. Det är ganska lugnt, alla har inte kommit ner ännu. Barnen saknar en å annan kompis här *leeer* ni är efterlängtade hörrni!!!! Kalle Anka cup började igår med invigning. Vi var nere en sväng i Båstad och ungarna gjorde en del tävligar bl.a var C med i en teckningstävling. P kastade och sköt med fotbollar mm.

Idag har det varit en varm och skön dag. Efter att ha masserat benen och gjort "lymfövningar" så åkte vi ner till Kattvik för att sola på piren. Efter en stund hade fötterna svullnat till bollar så då var det dags att ställa sig i vattnet och kyla ner dem...och det funkade ett tag och sedan var det en vända ner igen. Något heldopp har det inte blivit ännu...badkruka. Jag ska försöka att sova med hela kittet stödstrumpor på ben, armar och handskar annars kan jag glömma att jag kan ligga och sola något mer denna sommaren. Det stasar och lever i kroppen....ÖÖÖÖRK!!!!

I kväll tjatade jag mig till att åka ner till Torekov och kolla på solnedgången...ni som känner mig vet att jag har en stoooor förkärlek till solnedgångar. Tänk att en gång få åka i luftballong i solnedgång!!!

Här kommer en rad bilder jag tog ikväll, håll till godo. P tog med C på klipporna och hoppade på dem och rätt vad det var så kom hon springande...MAMMA... det finns grytor i klipporna...du vet när isflaken förr i tiden smälte så rann vattnet så det blev grytor liksom, det forsande vattnet gjorde detta....kom å ta kort mamma ropade hon. Sagt å gjort, även ett kort på grytorna blev det *leer*



Denna båt guppade sakta fram genom solen

Jag själv

Klas

Philip

Cajsa

"Grytan"

Red sky at night - sailors delight


Phille och Cajsa vid vattenbrynet med Väderön i bakgrunden


onsdag 22 juni 2011

tuffa vidare...

Det har hänt lite sedan sist. Dagarna går i samma takt som innan, blandade med sjukgymnastik och andra sjukhusbesök. Jag har fått ökad dos av Furix, jag ska ta 3 tabletter istället för en om dagen nu och se om det blir bättre med lymfvätskan. Jag var och mätte idag hos sjukgymnasten och jag hade ökat ca 1 cm över hela kroppen...inte kul alls. Om jag inte hade ätit Furix hade det varit ännu mer. Jag hade inte på mig stödstrumporna på benen idag när jag var på sjukhuset och Linda sjukgymnasten sa att jag MÅSTE!!! använda dem varje dag eller ha dem på hela natten. Jag har tagit prover på struma och ämnesomsättningen. Och jag ska röntga huvudet nästa onsdag för att se om de hittar något som kan relatera till "chemic brain"

Nu har barnen sommarlov, äntligen! Det är lite segt på slutet och de längtar. Men C sa att hon hoppades att lovet gick fort så hon kunde börja skolan snart igen. Jag föreslog att jag kunde ge henne en del läxor, men det tyckte inte hon var någon bra idé!!!! HAHAHA

Idag var det sillunch på jobbet, men jag kunde bara stanna i en halvtimma för jag skulle iväg på två besök på sjukuset, men det var kul det lilla jag hann vara med. Och god sill, men jag missade efterätten med jordgubbar, glass och maränger...skrutt med! I vanliga fall brukar K och jag bjuda personalen hemma, men jag orkar inte hålla in något sånt nu så då bestämde de att då ordnar pastoratet med det. TACK!! nästa år gör vi det själva igen :) Och ni som vill komma är åter välkomna.

Det blir lite uppehåll på sjukgymnastiken nu när det är semester men jag bad att få tränings schemat så jag kan besöka någon bassäng och göra min
a rörelser där under tiden.Och sedan lovade jag heligt och snällt att använda stödstrumporna varje dag... Jag fick ytterligare ett brev idag från försäkringskassan att jag inte får något förlängt på sjukskrivningen på den nivån jag ligger på nu. Nu hade de även skrivit till att eftersom jag inte har någon allvarlig sjukdom och inte behöver hjälp med all ADL och att det inte är arbetskade relatrat så att jag måste avbryta det arbete jag nu håller på med så faller jag inte inom mallen... från socialstyrelsen. Men jag är tacksam ändå för det jag får, kunde ju bott i ett annat land där de inte får något alls...

Jag var och hälsade på min moster mellan sjukbesöken idag, jag hade 30 minuter mellan tiderna. Det var glädjande att se att hon var piggare och vi kunde prata lite granad. KÄMPA PÅ DU ÄR EN FIGHTER!!!!

Idag var jag C och personal från barnhabeliteringen ( arbetsterapeuten) i skolan och tittade och mätte om C kan ha en "vanlig" bänk nästa termin. Det var på ett hår men, med en del förmaningar och rätt vinkel så kan vi försöka sa hon. YES!!! C blev jätte glad, tänk att äntligen få en bänk med lock och låda att ha sina skolsaker i. GLÄDJE!!!

Midsommar ska vi fira med goda vännerna fam D i Gnosjö, ska bli så kul! Ungarna har så roligt tillsammans och även lilla C får vara med och de hittar alltid på något kul alla fyra.

Lena-Maria Klingvall var och sjöng i kyrkan i Forsheda. Denna fantastiska kvinna som berättade om sin själv och sitt liv och sjöng med fantastisk röst. En mycket givande och fin kväll. Vi passade på att ta kort medans hon fikade och vi tog en kopp kaffe med. (suddigt kort, togs inte med min kamera :/ )

C på sjukgymnastiken i Värnamo. Här med sjukgymnasten S. C kanske får ny sjukgymnast då S kanske ska sluta. Hoppas inte!!! Vi vill ha henne kvar.
Inga barn är så fina som sina egna eller hur!!! Här står de uppställda med varsin blombukett från mormor och morfar. I kuvertet är det en liten bonus för att de varit skötsamma under skolåret! De får en ros för varje år det gått i skolan.
P håller upp fatet med "sommarlovsfikat" marängtårta med banan, daim och jordgubbar, YUMMIE!!!!
Innan C klass bröt upp så hade de en runda med kramar, alla skulle krama alla...skratt!!! Ja en del killar var vääääldigt rakryggade medans en del tjejer kramade till riktigt ordentligt...de är för goa de små sockertopparna!!!


Oj här kom bilderna i omvänd ordning...mormor och morfar fikar med P och C, K smet ifrån en stund och fikade med oss... undrar jag om han åt alla Dumle själv som blev över på skolavslutningen...det kom inte med några hem i alla fall!!!! *leeeer*
Vallmoblommorna i trädgården är helt underbara nu!!

tisdag 14 juni 2011

Försäkringskassan i ett "nötskal"...och lite till

Några vänner undrade vart jag hade tagit vägen... Det har varit en lite jobbig månad så det har inte blivit så mycket skrivet på bloggen. Jag var på begravning och tog farväl av min moster D i Falkenberg. En fin men mycket jobbig och fruktansvärt sorglig begravning. Känns tomt, otroligt tomt.

Fick svar på röntgen av njurarna. Det var i sin ordning men de ville att jag
skulle till urologen för att undersöka min blåsa, den var onormalt "stor". Ja, det kan jag förklara sa jag, jag drack dubbelt så mycket som man skulle göra innan och höll mig mycket längre än man skulle så det är därför. Men de ville ändå att jag skulle kolla, och det var som jag trodde. Lite fanns det kvar i blåsan men inte onormalt mycket.

Vi var en kväll med C´s klass och det spelades brännboll. Njae inte jag då, utan jag var paparazzi och tog kort. K och P spelade och P var med i "barnens" lag och det uppskattades av lillasyrran. Efteråt så fikade vi inne, det blåste något så dant ute så det var skönt att sitta inne i värmen.

Jag är på sjukhuset på olika behandlingar 2-3 ggr i veckan. Det är tröttsamt och vila krävs, men jag försöker ändå att göra det där lilla extra för att komma igång, även om det känns som snigelfart. Mitt hår har kommit igång och växt. Jag kan t.o.m få fram en frisyr om jag verkligen försöker.

I lördags natt drabbades jag av det värsta migränanfallet på länge. Kunde inte behålla något, svimfärdig och kunde nätt och jämt ta tabletterna. Första omgång tabletter fick jag ner men inte mer. K hjälpte mig på natten för jag kunde inte ta mig till köket själv ens. Jag var helt borta på söndagen, skallen värkte som om det stod en elefant på den. Konstigt är att, under hela cellgifts behandlingen hade jag bara en liten släng av migrän en endaste gång. Trodde att det hade gått över men icke då...

Jag har varit sjukskriven över ett år nu och då omprövas sjukpenningen. Man kan antingen få sjukpenning på fortsättningsnivå 75% eller som innan normalnivå 80%.
Men jag fick avslag på normalnivå för man skulle ha en allvarlig sjukdom eller en som var dödlig inom 5 år...eller svåra sviter efter, som gjorde att man passade inom "mallen" som min handledare sa.
Nu har jag en bra handledare som stred för min sak, hon hade t.o.m berättat och gått på och tryckt på att jag tagit båda brösten hade fått byta cellgifter p.g.a att jag slutade andas och fick en allvarlig reaktion och biverkningarna var MYCKET värre med denna behandlingen än den andra, har två barn hemma. Men eftersom de har en "mall" att gå efter och i den "mallen" så finns det förmodligen inget utrymme för "ändrad behandling, komplikationer mm" utan de följer mallen mest aggressiv grad 3/3 och den behandling som var tänkt från början!!!!! Jag vill inte visa mitt fula ordförråd... men jag är inte glad.......ALLS!!!!

ROLIGT ÄR att ha träffat barnen kusiner i Norge och att ha lyssnat när C sjöng på nationaldagen i Apladalen med kören "smågodis". Sett P åka kross och tagit bra bilder som han är nöjd med. GLAD ÖVER att barnen har klarat skolgången bra detta skolår, TROTS all orolighet, ovisshet, nedstämdhet som de har fått brottats med under detta fruktansvärda år.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
MINA/VÅRA TANKAR går till allas vår "M" som fick hjärnblödning och som kämpar efter operationer och ingrepp med att komma tillbaks. Du finns i våra hjärtan och tankar.
LÄK MITT ÖGA, ATT JAG SER
HUR DU ÄR I DET SOM SKER.
DÄR JAG BÄST BEHÖVER DIG
ÄR DU ALLRA NÄRMAST MIG

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kusin B 2 år.
Taggade föräldrar står på rad i "innelaget" på brännbolls tuneringen.
C och kusin H 6 månader.
P på krossen en varm dag i Forsheda.