Bloggmöte på M-magasin, Bonnier förlag

 



Den 26 september blev jag inbjuden till M-magasin och Amelia Adamo. De hade letat efter cancer bloggar och bjudit in några av de bloggarna. Vi var fyra kvinnor där som bloggar om cancer och mamma med sin fina blogg. På bloggmötet var det Amelia Adamo och Henrik Lindman, onkolog och forskare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där han har ansvar sedan 1989.

Mamma och jag tog tåget upp. Jag orkar nämligen inte köra så långt längre i ett enda svep.
Väl uppe checkade vi in på Radisson viking hotell. Efter att ha legat och vilat gick vi ut en liten runda på stan.  Vi var bara ute i 3 tim och shoppade, vi var för trötta. På kvällen kl 22 gick vi tvärs över gatan för att äta på Jensens böffhus. Gott och mättande. Väl uppe på rummet igen kl 23.30 blev ögonen bra tunga. Jag tyckte att jag sov fruktansvärt dåligt, men jag fick förklarat för mig att jag hade minsann sovit....för det hördes högt!!! Jaja. På onsdagen blev det stressigt. Trött och svullen gick vi till Bonniers förlag och M-magasin. Saga som jag har haft kontakt med var bl.a där och tog emot.

*



Amelia började med att hälsa oss välkomna och berättade att när hon 2001 stod på Heathrow fick hon se en cancertidning, The Pink Ribbon. Rosa Bandet är en internationell rörelse med ursprung i USA. Pink Ribbon, som Rosa Bandet heter på engelska, startades 1991 av bland andra Evelyn Lauder från kosmetikföretaget Estée Lauder. Sedan dess har Rosa Bandet vuxit till en internationell folkrörelse.
Amelia började med att profilera Rosa Bandet 2001. Cancerfonden har genomfört kampanjen sedan 2003. BRO=Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation driver kampanjen för Rosa Bandet här i Sverige med stöd av Estée Lauder. 2001 växte kampanjen och fick en större spridning och ett genombrott i Sverige. Amelia Adamo började ge ut en speciell bilaga om bröstcancer, det var ju då i hennes tidning Amelia. 2003 växte kampanjen, Cancerfonden började att vara med i  Rosa Bandet, och sedan dess har det som ni vet vuxit stort.

*

***Därefter tog vi en presentations runda och pratade om vilka bloggar vi hade, varför vi bloggade, och vilken nytta den hade. Jag berättade utifrån mitt perspektiv och att jag har fått bekräftelse på att den har hjälpt andra kvinnor att förlika sig med mig när de blivit sjuka. Roligt var att en av kvinnorna på mötet sa, men jag har följt din blogg. KUL!



Henrik Lindman tog över och berättade om sitt arbete på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han är onkolog och forskare, då främst om spridd bröstcancer. Han berättade om vikten av all information.  Han berättade om den nya undersökningsmetod som kommit fram med  PET kameran. PET kameran mäter sockerupptaget i kroppen för att se tumörer.
Läs detta och kom ihåg!---CANCERCELLER  ÄLSKAR  SOCKER!!!!!!!!
Vill du veta mer läs här:
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Undersokningar/PET/

***En av tio kvinnor får cancer i livet. (Var tredje Svensk får cancer.)
De främsta cancersjukdomarna är:  Bröstcancer, prostatacancer, coloncancer, lungcancer.
***Regeringen säger att det ska finnas en nationell cancerplan för alla sjukhus som ska gälla i hela Sverige. HEJA HEJA! Lika behandling!
*** Ett problem är, hur får vi patienten till sjukhuset? Snabbare screening (mammografi), vi MÅSTE undersöka oss oftare. Jag själv säger till kvinnor jag träffar att:PASSA PÅ ATT UNDERSÖKA DIG VARJE!!!! GÅNG DU DUSCHAR OCH HAR TVÅL PÅ HÄNDERNA, DÅ GÅR DET BÄTTRE OCH DU KÄNNER BÄTTRE. Nationella riktlinjer för mamografi är 40-74 år. Jag tycker att man borde börja tidigare! Kulturkrock gör att en del kvinnor inte kommer till mammografi, språksvårigheter.
Henrik vill få in kvinnorna på bättre sätt än innan första mammografin, många väntar tills dess,
och så gjorde även jag, dumt nog!
***Henrik vill trycka på att sjukvården måste bli bättre på att följa upp mellan behandlingarna. Många faller utanför, arbetet isoleras man från, familjen bli åsidosatt, framför allt barnen, om man har det. Vem tar hand om barnen och pratar med dem... Det sociala umgänget försvinner sa han, man kan inte umgås för man är så  nedsatt i immunförsvaret. Infektionskänslig...jo jag tackar, jag hamnade ju själv på isolering ett par gånger.!!! Han menar, vem stöttar då, sjukvården måste bli bättre på att  FÅNGA UPP VID SIDAN OM. Allt funkar medans du är inne i rullarna med cellgifter, strålning, provtagningar mm. Det är viktigt att alla blir sedda,
Jag kommer ihåg en gång när jag låg med slangarna i kroppen och en sköterska sa till en patient. Har du något mot illamåendet hemma?--Nej! Har du någon som kan hämta ut medicinen åt dig, ditt barn eller så? ---Nej! Kan någon hjälpa dig NÄR du kräks på natten?---Nej!
Här i Forsheda hade barnen när jag fick cancerbeskedet fantastiska lärare. De höll "koll" på barnen på avstånd om något skulle hända. FANTASTISKT. Vi hade även släkt och vänner som hjälpte till hela tiden. SUUUPER!
***95% av bröstcancer är EJ ärftlig.

Min grad var grad III för den var så stor, men inte spridit sig till körtlarna



*

#Cancer har behandlats sedan antiken med kirurgi. Man gjorde ett uppehåll på 1000 år, pga att de dog av operationen. De steriliserade nämligen inte redskapen.
På 1500-talen började man igen.
1890-talet fick kirurgin stor genomslagskraft. Man lyckades då bota människor från cancer, innan var det en total dödsdom.
#VAD ÄR BOTAD?  Om man har överlevt sin cancer i 10 år, men cancern kan ff komma tillbaks. Detta tycker jag personligen är lite luddigt...
#På 60-talet började man med bröstbevarande kirurgi. Man tog då inte bort allt i hela bröstkorgen om det inte behövdes, utan "bara" 55% bröstbevarande var en "tårtbit"...60-70% var litet kirurgiskt ingrepp och en st lymfkörtel.
#Hormon behandling började 1890...1970 gav man Tamoxifen till alla opererade kvinnor i alla åldrar.
#1990 Här började man med adjuvant behandling, dvs man tilläggs behandlade med cellgifter, strålning, hormonpreparatet Tamoxifen. Man använde sig av BASBEHANDLINGg .
Man började med mer precision behandling, dvs samma behandling som på 70 talet fast med mer noggrannhet så det inte blev onödiga biverkningar.
# Cellgifter/cytostatika har använts sedan 40-talen med sedan 60-talet till bröstcancer.

 

*

***1999 var Henrik först i Sverige med att ge Herceptin. Vid 2004 hade han så mycket fakta att han kunde se att det hade halverat återfallen.!!! En del landsting drar in denna behandling för att den är för dyr 20.000 kr i månaden kostar den. Om det är någon nu som läser detta och säger att vår sjukvård är alldeles för tokdyr och gnäller att det kostar på tok för mycket och inte behöver ha agendan full med sjukbesök! Tycker jag inte du ksa klaga. Hade vi inte haft högkostnadsbeloppet....DÅ HADE DET BLIVIT DYRT!!!!!

TUMÖRCELLER KAN BLI RESISTENTA MOT CELLGIFTER!

SECOND OPINION:
Alla cancerpatienter har RÄTT till en second opinion. DVS att om du som patient har rätt till ett andra omdöme av din diagnos av en annan läkare/specialist. Du får kanske inte att personligt möte men, de läser i alla fall din journal och om det behövs så blir du undersökt även där. Detta vet inte många om, men Henrik Lindman berättade om detta och tryckte på. Det är LAG på att alla har rätt till detta. Din onkologläkare är skyldig att följa den andra läkarens resultat av second opinion om det visar olika resultat. Du kan fråga din läkare eller kuratorn vart du vänder dig. Du kan även försöka med  Henrik Lindman.

KLINISKA FORSKNINGS STUDIER:
Henrik är med och forskar fram nya cytostatika preparat. Det testas i olika faser.
FAS 1
Testas på katt, hund, apor, och människa. Testar biverkningar, hur stor dos man ska ge, hur mycket tål man. Detta görs på 20 patienter i världen som har flera års spridning av cancer.
FAS 2
Man går vidare från fas 1, nu gör man tester på  100 st patienter med ett-två års spridd cancer. Nu har man sett effekten av alla biverkningar och på dettastadium kommer många intressanta nya cellgifter fram.
FAS 3
Nu är man vidare från fas 2. Man gör tester på 500-5000 patienter i världen. Man lottar 50/50 eller 1/3 vem som ska få den nya behandlingen eller standard behandlingen. Nu registrerar  man preparatet fungerar och levererar en rapport till myndigheterna. Slår allt väl ut här så har man en ny cellgiftsbehandling. Det är oerhört kostsamt att forska fram nya cellgifter.

Personligen beundrar jag de som är med i forsknngsstudierna. Ibland är det kanske sista halmstrået man tar för att få några mer år i livet. Är man i FAS 3 vet man inte om man får den nya medicinen eller standard. Stor beundran för cancersystrarna som gör detta.

****************************

På bilden syns:

Amelia Adamo, Tali Yifnar, Henrik Lindman, Camilla Franzen, Anne Marie Lindberg och jag

 

 Mamma på M-magasin.

 Av Amelia fick vi en goodiebag med fina saker i.  TACK!

STANNA  UPP  OCH  TA  DIG  EN  TITT  PÅ  DESSA  KULOR  VAD  DE  BETYDER.

DET  ÄR  HUR  STOR  DIN  CANCERTUMÖR  "KAN"  SE  UT  OCH  VÄXA  OM DU  INTE  UNDERSÖKER  DIG NOGA!
Min tumör var så stor som största kulan första gången jag gick på mammografi. Så tänk om jag hade hoppat över den gången och väntat två år...gissa vad som hade hänt....Så lova mig att du som är kvinna och läser detta, HOPPA ALDRIG ÖVER EN MAMMOGRAFI!!!!